“Ko nekdo sliši besedo paliativna oskrba, to enači z zadnjimi dnevi življenja. A to je le manjši del paliativne oskrbe, ki pomeni oskrbo neozdravljivo bolnega, kar lahko traja tudi več let,” poudarja onkologinja Maja Ebert Moltara.
Geslo svetovnega dneva paliativne oskrbe in hospica je “Mi skrbimo za vas.” V okviru tega so strokovnjaki pred dnevi predstavili vseslovenski projekt Metulj, ki je namenjen bolnikom z neozdravljivo boleznijo, njihovim svojcem in strokovnim delavcem, da se lažje pripravijo na skrb za bolnika z neozdravljivo boleznijo. Projekt Metulj je plod sodelovanja Slovenskega združenja paliativne medicine SZD, Onkološkega inštituta Ljubljana in Državne koordinacije paliativne oskrbe.
Glavna cilja projekta, v okviru katerega so kot prvi korak pripravili 20 zloženk s področja paliativne oskrbe in spletno stran http://www.paliativnaoskrba.si sta večja ustrezna prepoznavnost in izvajanje paliativne oskrbe ter kakovostnejša obravnava bolnikov. V projekt informativnih gradiv o paliativni oskrbi v slovenščini, ki so ga pripravljali več kot leto dni, je vpetih več kot 40 strokovnjakov iz različnih strok in iz različnih delov Slovenije. Gre za 20 zgibank, ki so razdeljene po sklopih: telesni simptomi, psihološke vsebine, nega, socialna vprašanja in zadnji dnevi življenja.
Letošnja tema je namenjena vsem oskrbovalcem bolnika v paliativni oskrbi, torej zdravstvenemu kadru, prostovoljcem in seveda svojcem. “Vsi skupaj tvorimo mrežo in le vsi skupaj lahko dosežemo najboljšo možno oskrbo umirajočega,” je poudarila Maja Ebert Moltara, predsednica Slovenskega združenja paliativne medicine SZD in vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na ljubljanskem onkološkem inštitutu. Ob tem je dodala, da se stroka zaveda, da pomoč potrebujejo tudi svojci oziroma oskrbovalci.
“Svojci so zelo pomemben steber dobre paliativne oskrbe in ta projekt Metulj se večinoma naslanja prav nanje,” jo je dopolnila državna koordinatorka za paliativno oskrbo Mateja Lopuh in dodala, da je projekt eden izmed ciljev celostnega razvoja paliativne oskrbe, tj. zagotoviti zadostno informativno podporo za svojce in primarne negovalce na bolnikovem domu. Ob tem je, podobno kot Ebertova, poudarila, da se paliativna oskrba začne s trenutkom, ko je postavljena diagnoza neozdravljiva bolezen, in lahko traja tudi več let. Hospic pa je del paliativne oskrbe, ki se nanaša na zadnje obdobje življenja. Merilo za sprejem v hospic je napoved, da je pred bolnikom še šest mesecev življenja.
S pomočjo zgibank bodo številni, ki potrebujejo paliativno oskrbo, bodisi kot oskrbovalci bodisi kot oskrbovanci, dobili odgovore na vprašanja, s katerimi se srečujejo. Zgibanke, ki so na voljo tudi v elektronski obliki, vsebujejo tudi kontakte, kamor se lahko obrnejo po nadaljnje informacije.
“Da smo lahko pristopili k projektu, je bilo treba pridobiti ustrezne strokovnjake z različnih projektov. Sodelovalo je več kot 40 strokovnjakov: okoli 20 zdravnikov, 12 medicinskih sester, pet socialnih delavk, teologi, psihologi in fizioterapevti,” je pojasnil Boštjan Zavratnik, predstavnik paliativne oskrbe z onkološkega inštituta. Kot je poudaril, je bil v ospredju poudarek na pomenu multidisciplinarnega pristopa, ki je potreben za oskrbo bolnika.
Glavnino paliativne oskrbe oziroma osnovno paliativo izvajajo družinski zdravniki in patronažne sestre, zato, kot je izpostavila Ebertova, izvajajo številna izobraževanja. Paliativni tim poleg zdravnika in sestre vključuje tudi socialnega delavca, po potrebi pa se vključijo tudi psiholog, svetovalec za duhovno podporo, fizioterapevt, delovni terapevt in dietetik. “Svojcu je na voljo ves tim, ves čas spremljanja in enako kot za bolnika velja tudi zanj: glede na njegove potrebe pritegnejo v obravnavo še druge strokovnjake,” je pojasnila Lopuhova.
Paliativna oskrba ima tri ravni. “Prva raven se začne v trenutku, ko je postavljena diagnoza neozdravljiva bolezen, pa vendar skušamo zdravniki s specifičnim zdravljenjem modificirati potek bolezni in vzdrževati stabilno življenje, kolikor dolgo je mogoče. Na neki točki moramo zdravniki potem priznati, da speficično zdravljenje ni več mogoče, saj ne prinese k nobeni spremembi kakovosti življenja več. Takrat se začne paliativno obdobje v ožjem pomenu besede, bolnik pa se tesneje poveže s paliativno enoto,” je pojasnila Lopuhova. Paliativna ekipa že zgodaj v poteku bolezni pokliče svojce na družinske sestanke, kjer se pogovorijo o poteku bolezni.
Paliativna oskrba je na voljo po vseh regijah Slovenije, a so med njimi precejšnje razlike.“Regije za zdaj niso vse enakomerno razvite: nekatere regije prehitevajo, druge se v razvoju še dopolnjujejo, vendar pa je enoten model za državo postavljen, zdaj pa ga je treba izvajati še v praksi,” je pojasnila Lopuhova.
Največja težava premalo izvajalcev z zadostnim znanjem
Na lestvici evropskih držav, ki jo je pripravilo Evropsko združenje za paliativno medicino, se Slovenija glede razvoja paliativne oskrbe uvršča v kategorijo 3A, kar pomeni, da ima paliativno oskrbo v razvoju, ne pa še integrirano v vse ravni zdravstvenega sistema. Kot je pojasnila Lopuhova, določene storitve paliativne oskrbe plačuje zdravstvena zavarovalnica, ključna težava pa so izvajalci. “Predvsem nam manjka zadostno število izvajalcev z dodatnim znanjem paliative. Od leta 2011 vsako leto organiziramo tri šolanja letno: gre za 50-urne tečaje, ki so za udeležence brezplačni,” je še dejala Lopuhova.
Načrt za Slovenijo: 20 mobilnih paliativnih enot
Večina bolnikov z neozdravljivo boleznijo želi zadnje obdobje življenja preživeti v domačem okolju. Pri paliativni oskrbi na domu igrajo veliko vlogo svojci, zato je pomembno, da pridobijo potrebno znanje in veščine za kakovostno oskrbo. Pri tem so jim na voljo tudi različne oblike pomoči: za zdravstveno pomoč so jim na voljo mobilne zdravstvene paliativne ekipe, socialna služba pa jim je na voljo pri organizaciji pomoči na domu.
Mobilna enota naj bi, v skladu z merili, ki veljajo v številnih državah, pokrivala 100.000 prebivalcev. Za Slovenijo je tako predvidenih 20 mobilnih enot: po štirih v Ljubljani in Mariboru, preostalih 12 pa po vseh regijah po državi. Od leta 2011 že deluje mobilna enota na Jesenicah, njene pozitivne izkušnje pa so dober obet za vzpostavitev nadaljnjih enot. Po besedah Lopuhove izkušnje z Jesenic kažejo, da so tako družinski zdravniki v določeni meri razbremenjeni.
Mobilni paliativni timi bodo bolnika prevzeli v bolnišnici in ga spremljali v domačem okolju, pri čemer je obvezno tesno sodelovanje osebnim zdravnikom.“Osebni zdravnik bo lahko bolnika v celoti vodil sam, če bo ugotovil, da ima dovolj znanja, lahko bo poklical na pomoč specialista ali strokovnjaka paliativne oskrbe z več znanja, lahko pa bo obravnavo bolnika v celoti prepustil mobilni ekipi,” je razložila vodenje bolnika v praksi.